International

Slowenen ermöglichen kranken Jungen teuerste Therapie der Welt

Am 8 Oktober, 2019

Gute Nachrichten aditya-romansa-babykl

In den letzten Wochen stellte die slowenische Bevölkerung ihre Hilfsbereitschaft unter Beweis. In wenigen Wochen schaffte sie es über drei Millionen Euro zu sammeln. Damit ermöglichen sie dem kleinen Kris seine notwendige Therapie. Die Medikamente, die er braucht, zählen zu den teuersten der Welt.

Kris leidet an einer seltenen Erbkrankheit namens Spinale Muskelatrophie mit Atemnot Typ 1 (SMA1). Es handelt sich hierbei um eine Form des Muskelschwundes, die nur bei einem von 10.000 Neugeborenen auftritt. Erkrankte des Typ 1 leiden zusätzlich von Beginn an an schwerer Atemnot. Die Krankheit setzt zwischen dem ersten und sechstem Lebensmonat ein. Die Lebenserwartung liegt bei ungefähr vier Jahren. Betroffene sterben im jungen Alter an Atembeschwerden.

Auf Grund eines Gendefekts produzieren die Zellen der Erkrankten ein bestimmtes Eiweiß nicht. Dieses Eiweiß sorgt dafür, dass Muskeln vom Rückenmark die nötigen Impulse erhalten. Geschieht dies nicht, verkümmern die Muskeln und damit versagt auch die Atmung.

Eine Gentherapie gibt Hoffnung: Per Infusion werden Viren verabreicht, die das heilsame Gen in die Zellen bringen. Schon eine einmalige Behandlung soll eine enorme Verbesserung der Lebensqualität ermöglichen und die Lebenserwartung der Betroffenen steigern. Bei elf von zwölf Babys erwies sich die Gentherapie als wirksam. Der Entwickler dieser Behandlung Andrien R. Krainer legte damit einen bahnbrechenden Grundstein für viele weitere mögliche Therapie. Er erhielt 2019 den Breakthrough Prize in Life Science.

Der einzige Nachteil der Behandlung sind die enorm hohen Kosten. Die erste Infusion kostet 750.000 US Dollar und jede weitere 375.000$. Da die Therapie bisher nur in den USA zugelassen ist, tragen die Krankenkasse in Europa die Kosten dafür nicht. Immer wieder gibt es deswegen Spendenaktionen für betroffene Kinder.

Dieses Mal waren die nötigen Kosten für Kris Therapie in Rekordzeit gesammelt. In einer Woche wurden laut slowenischen Medien 3,7 Millionen Euro gespendet. Obwohl das Land nur zwei Millionen EinwohnerInnen hat, deckten diese die Therapiekosten so schnell wie bei keiner Spendenaktion zuvor.

Bildrechte: Adyita Romansa via unsplash.com

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